En retrospectiva, el inicio de mis síntomas es similar al de muchas otras personas enfermas que he conocido. A todas nos vino la regla antes de tiempo, a todas nos dolía mucho, a todas nos decían que era normal, que la regla era dolorosa y que simplemente teníamos que aceptarlo.
Tuve mi primera regla a los nueve años. Me sentí aislada desde el principio. Cada vez que me venía, el dolor era insoportable. A los 14, fui al médico porque tenía reglas muy abundantes y, como a casi todas, me recetaron anticonceptivos. Como resultado, solo tenía la regla dos veces al año y, durante un tiempo, sentí que los problemas y el dolor habían desaparecido.
En la universidad, el dolor regresó. Sabía que no era normal (como la mayoría de nosotras), pero me habían condicionado a creer lo contrario. Sabía que este nuevo dolor, más difuso, no se debía a mi regla. Fui al centro de salud estudiantil de mi universidad en busca de ayuda por un episodio de dolor intenso. Durante las horas que pasé allí, los médicos que vi intentaron desviar poco a poco la conversación de mis síntomas físicos a cómo reaccionaba, insinuando que mi estado de ánimo era el que causaba el dolor, no al revés. En cuanto entré en la consulta del primer médico, expresé cuánto dolor sentía. Estaba completamente angustiada. Vieron mis lágrimas y mi ira e inmediatamente clasificaron mis problemas como psicológicos. Ignoraron por completo el problema de mi dolor físico. Salí con una caja de antidepresivos.
No tiene sentido. ¿Por qué me recetarían un medicamento para tratar una enfermedad mental cuando estaba en apuros físicos? Hoy, puedo recordar fácilmente lo negligente que fue esa actitud, pero a los 19 años no entendía nada sobre enfermedades crónicas, salud reproductiva ni disfunciones corporales. Como era de esperar, la medicación no cambió nada y me derivaron a un psiquiatra.
Fue entonces cuando los antidepresivos fueron reemplazados por antipsicóticos. Salí de la consulta del psiquiatra casi mareada, sin entender bien mi nueva receta. No había dado mi consentimiento para este nuevo protocolo de tratamiento. No fue hasta que volví a llamar para preguntar que me enteré de que me habían diagnosticado trastorno bipolar. Me explicaron que dos semanas al mes me sentía extremadamente débil, y las otras dos semanas, cuando no tenía dolor, experimentaba una sensación de alivio intenso, similar a los cambios de humor extremos típicos del trastorno bipolar. Pasé los siguientes cinco años asimilando la idea de que era bipolar, el estigma que rodeaba la enfermedad y la idea de que cada persona nueva a la que se lo contaba pensaba que estaba «loca». Empecé a hacer campaña en redes contra estos mitos y estereotipos.
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A todas las personas que sufren dolor crónico se les cuenta la misma historia: como el dolor es invisible, como no hay signos físicos visibles en pruebas y exploraciones, debe ser psicosomático. Este dolor solo existe en la imaginación de quien lo padece. Los médicos están capacitados para resolver problemas y dar respuestas. El dolor crónico, y las enfermedades crónicas en general, alteran este panorama porque no existe una solución sencilla, y a menudo no existe ninguna. Para muchos, incluidos los médicos, es difícil imaginar que miles de personas sufran las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y es más fácil decir que este dolor es imaginario que admitir la triste realidad: «No hay nada que podamos hacer por usted».
Años después de graduarme, apareció un nuevo dolor: un dolor punzante en la pelvis, un dolor punzante en el ovario izquierdo. Consulté con otro médico, esta vez fuera de la universidad. Me hicieron ecografías, tomografías computarizadas, una colonoscopia… nada. El médico me dijo que estaba estreñida. Nada grave. Durante meses, sangré a diario, y el médico me dijo que no podía ayudarme. Fui a urgencias y me rechazaron repetidamente, sin hacerme pruebas ni siquiera un examen. Me mandaron a casa, diciendo que no tenía ningún problema físico. Para entonces, estaba muy concentrada en mi investigación. Descubrí que mi tía se había operado de endometriosis a la misma edad. Leí un montón de revistas médicas e hilos de X, y sí, me autodiagnostiqué la enfermedad porque nadie más me ayudaba. Empecé a dejar poco a poco la medicación antipsicótica que me habían recetado años antes. No me hacía ningún bien, y los efectos secundarios eran cada vez más difíciles de soportar.
Presioné para que me derivaran a un cirujano ginecólogo. Unos meses después, al despertar de la cirugía laparoscópica, descubrí que la endometriosis se había extendido a la vejiga, el útero, los ligamentos adyacentes, el colon y cubría ambos ovarios. Mi recto estaba fusionado al útero. Una victoria, por así decirlo. Prueba irrefutable del dolor que decía sentir. Pero el dolor no desapareció. Al contrario, siguió intensificándose.
La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a todo el cuerpo. Se caracteriza por la proliferación de tejido similar (pero no idéntico) al endometrio (el revestimiento uterino) fuera del útero. Esta enfermedad está, en gran medida, infradiagnosticada. No se puede tratar con anticonceptivos, histerectomías ni embarazo. La desinformación en torno a la enfermedad está tan extendida que incluso los médicos suelen repetir información falsa y recomendar tratamientos erróneos a sus pacientes. Mi primer cirujano no era especialista en endometriosis. Pasó por alto tejido endometrial, adherencias y daño nervioso, que se descubrieron durante mi segunda cirugía menos de un año después. Cuando desperté después de la segunda cirugía, esta vez realizada por un médico especialista en endometriosis, ese dolor persistente había desaparecido. Sentí un alivio instantáneo.
Ahora que mi endometriosis está bajo control (en la medida de lo posible), los síntomas psicológicos que me indicaban que no me encontraba bien han desaparecido. Es perfectamente normal sentirse deprimida por el dolor físico y, asimismo, sentir euforia cuando se tiene un raro día sin dolor. Las ideas erróneas sobre el dolor crónico, combinadas con la misoginia médica, con demasiada frecuencia conducen al diagnóstico erróneo de enfermedades mentales graves y al infradiagnóstico de afecciones como la endometriosis.
Con el tiempo, pude comprender mi experiencia con mayor perspectiva y ahora puedo decir con casi total certeza que la endometriosis fue la raíz de mis problemas. No tenía nada que ver con el trastorno bipolar. Pasé seis años asimilando ese diagnóstico y la idea de que el dolor era una ilusión que yo misma había creado. Todavía me enoja mucho eso.
Ahora sufro de ansiedad por no ser creída. He experimentado traumas en casi todas mis interacciones con el sistema de salud. Es fácil pensar que si hubiera atendido a médicas, quizás habrían visto las cosas de otra manera. Quizás habrían sido más empáticas. Hoy sé que los médicos, sin importar su género, pueden perpetuar la misoginia médica y hacer que sus pacientes se sientan desvalorizadas. La solución no son más médicas ni más especialistas en endometriosis. Se trata, más bien, de repensar el sistema médico por completo, tratando a las pacientes como expertas en sus cuerpos, aceptando el dolor crónico sin cuestionamientos y dejando de considerar la fertilidad como el centro de la salud de las personas con útero.
Maria
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