Entrevista para el día internacional de la prueba del VIH

Conocí a Guillermo López, educador social de Apoyo Positivo, el día que fui a hacerme las pruebas de VIH. No era mi primera vez, puesto que me parece un ejercicio de responsabilidad,  de modo que cuento con elementos de juicio suficientes como para comparar. Debo decir que me gustó el lugar, la rapidez, que no te juzgan, que te explican todo y que se toman tiempo suficiente con cada usuario de un servicio que, pese a ser un regalo, está infrautilizado.

Cuando me dieron los resultados, nos pusimos a charlar, les hablé de Afroféminas y reflexionamos sobre la escasa cobertura mediática que se da a este tema y lo mal que se hace a veces. Sólo nos acordamos de esta dolencia en el día mundial contra el VIH, recurrimos a los mismos tópicos año tras año, continuamos pensando que se trata de algo de unxs pocxs, de gente que no tiene nada que ver con nosotrxs, decimos luchar contra el estigma y, sin embargo, seguimos maltratando a las personas que viven con el virus. Me comprometí a colaborar para modificar esta manera de proceder, y esta entrevista plagada de frases en negrita, para destacar aquello que me resulta relevante, es el resultado de ese compromiso.

En palabras de Guillermo, «es significativo el perfil de mujer que ha adquirido VIH mediante una pareja estable (…), de hecho, una de cada cuatro transmisiones se produce en contextos de pareja estable». El  20 de Octubre es el Día Mundial de la prueba de VIH. No dejes pasar ese recordatorio para hacértela.

Y ahora sí,  ¡comencemos!

¿Cuál es la labor de Apoyo Positivo?

Desde 1993 trabajamos en las siguientes líneas de acción: La asistencia y promoción de la salud, con especial dedicación al VIH y a las personas que lo tienen. La promoción de la educación sexual y afectiva, como motor del desarrollo personal. La defensa de los derechos sexuales y reproductivos, como derechos humanos fundamentales y universales. La promoción de la diversidad y una ciudadanía activa. Podéis visitar nuestra web

¿De qué forma y dónde implementa dicha labor?

Tenemos nuestra sede cerca del metro Begoña (barrio Fuencarral), donde ofrecemos atención psicológica individualizada, asesoría con un trabajador social, grupos de personas con VIH donde se trabajan destrezas cognitivas y/o emocionales, talleres diversos para población general. Para que la promoción de la salud sexual funcione, es necesario diversificar métodos y espacios, acercarnos a la comunidad. Por ello trabajamos en multitud de espacios, como hospitales donde se ofrece atención a personas con VIH, centros de salud con consultas de salud sexual y pruebas rápidas de VIH y sífilis, mesas informativas en calles y en diferentes barrios, talleres en centros educativos y asociativos, campañas, intervención en chats, vídeos informativos para su difusión en redes sociales, congresos, formación a profesionales sanitarios y de la educación, campamentos para jóvenes, webseries como Indetectables, documentales como DIVERSXS

¿Qué acogida está teniendo ?

Las estrategias relacionadas con material audiovisual, con redes sociales y nuevas tecnologías tienen buena respuesta, y nos permite acercarnos a población que no suele acudir a asociaciones. La webserie Indetectables que estamos preparando está recogiendo expectativa. El documental DIVERSX está recibiendo premios en su gira por festivales. Por otra parte, tenemos demanda de pruebas rápidas de ITS, si bien pensamos que debería de haber más. El servicio de los centros de salud, por ejemplo, no tiene una demanda que complete su agenda; hacemos alrededor de 350 atenciones mensuales pero tenemos recursos para hacer muchas más. Defendemos que los talleres de promoción de la salud o de estrategias para un ocio sostenible y de desarrollo personal son claves para generar una ciudadanía activa y protagonista de sus necesidades, y por eso pensamos que deberíamos tener más apoyo.

¿Por qué crees que no hay una mejor respuesta por parte de la gente?

A veces no estamos por la labor de replantearnos nuestros modelos de desarrollo afectivo y sexual, o de construir otros diferentes. Si se nos hace ser conscientes, por ejemplo, de nuestros privilegios como hombre cis heterosexual de raza caucásica puede que dejemos de ver tan natural el modelo ecológico que nos favorece y ya no estemos tan cómodos en situaciones de desigualdad. Por otro lado, si se nos dan herramientas para percibir nuestras vulnerabilidades afectivas o sociales, junto a estrategias para reducirlas, puede que percibamos que el camino hacia el empoderamiento es costoso, y pensemos que no compensa ese trabajo, quedándonos entonces con una resignación o resistencia pasiva ante la vulneración de nuestros derechos.

¿Qué provoca que no nos hagamos las pruebas de VIH/SIDA?

Muchas veces utilizamos estrategias para sentirnos seguros frente al riesgo del VIH: “le conozco”, “es una persona que me da confianza”; “ya lo hemos hecho varias veces”, “le pregunté que si se cuida y me dijo que sí”, “tiene buen aspecto físico”, “la primera vez me dijo de usar preservativo”, “ha tenido pocas relaciones”. Seguimos pensando que el VIH/Sida es un “problema de los otros”, que el portador de VIH es puro cuerpo de homosexual, de drogadicto o de prostituta.  Pero estas estrategias son factores de desprotección porque son estériles. Lo único eficaz es evitar prácticas de riesgo. El adquirir VIH no tiene que ver con estilos de vida sino con haber tenido una única práctica desprotegida. Las personas con VIH llevan vidas como las nuestras, y además puede que no sepan su seroestatus real. Si pensamos que no somos ese tipo de personas que adquieren VIH estamos más expuestos.

Por encima de todo, pensamos en el VIH como una problemática pasada, aunque está en nuestro presente.

¿Crees que los medios de comunicación dan suficiente cobertura mediática a este tema?

Los medios de comunicación sólo se acuerdan del Día Mundial del Sida (1 de Diciembre) o cuando tienen una noticia esperanzadora sobre la vacuna o cura, cuyo elemento positivo magnifican muchas veces, lo que puede dar pie a que muchas personas piensen que la cura ya está cerca. Nunca se menciona el día contra la no discriminación a personas con VIH (1 de Marzo), o el día de la Prueba del VIH (20 de Octubre).  

¿Y crees que lo hacemos de una manera correcta? ¿En qué errores tendemos a incurrir y cómo deberíamos subsanarlos?

Los medios de comunicación suelen informar que los casos de sida se han reducido notablemente en España, lo cual es cierto pero no aclaran la distinción entre VIH y sida, y la población receptora puede pensar que se refieren también al VIH; los casos de sida se han reducido porque el tratamiento es eficaz para prevenir el sida en casos de diagnóstico temprano, pero los casos de VIH no se han reducido desde los últimos 10-15 años.

Otro de los errores que se cometen es referirse al VIH como enfermedad contagiosa, cuando es un virus infecto transmisible; el matiz es importante y afecta al estigma: lo contagioso se puede adquirir a través del contacto con el medio ambiente  (agua, aire, alimentos), mientras que lo transmisible sobrevive fuera del cuerpo humano muy pocos minutos y para su transmisión requiere contacto con el torrente sangüíneo de otra persona, lo que dificulta la transmisión a no ser que haya un contacto muy directo con fluidos con cierta acumulación vírica (semen en la boca, penetración vaginal y anal sin preservativo, intercambio de jeringuillas intravenosas). Tenemos una legislación que aún no discierne entre lo contagioso y lo transmisible, lo que dificulta que muchas personas con VIH tengan problemas a la hora de entrar en residencias de ancianos, de ser atendidos por profesionales sanitarios o de ser contratados en algunas profesiones.

Además, se suelen abordar noticias sólo desde una perspectiva sanitaria, cuando el VIH tiene también una perspectiva social, de ahí las nuevas transmisiones y el estigma. Lo interesante no es hablar de datos científicos o epidemiológicos, creo, sino por qué surgen estos datos. Es decir: ¿por qué las mujeres presentan un retraso diagnóstico VIH+ mayor?, ¿por qué los hombres que tienen sexo con hombres, pese a tener más información que los heterosexuales, siguen siendo una población especialmente afectada?, ¿por qué esa valoración del sexo desprotegido frente a riesgos serios para nuestra salud?, ¿qué queremos realmente decir con esto de “tengo relacione sólo con personas de confianza”?, ¿sabemos negociar con nuestras parejas estrategias de sexo seguro?, ¿cómo nos afecta nuestra autoestima en el ejercicio de nuestra afectividad y sexualidad?

Y, en lo que respecta a la sociedad… ¿Qué cosas creemos saber estando completamente equivocados?

Hay un rechazo hacia la persona con VIH, como compañero de piso, amante, pareja, compañero de trabajo. Según un estudio de SEISIDA (2011), una de cada tres personas no querría trabajar junto a una persona con VIH; la mitad de la población dejaría de comprar en la tienda de alimentación si hubiera un empleado con VIH; la mayoría de madres y padres no permitirían que su hija/o tuviese como amiga/o con VIH; sólo un 6% tendría una relación sexual segura con alguien con VIH.  

Hay que aclarar: 1) El VIH no se transmite por la convivencia; heces, orina y saliva no transmiten VIH.  Incluso si a la persona le sangran las encías, se pueden compartir cubiertos, botellas, besos…hace falta una cantidad significativa de sangre para que a través de la boca acontezca transmisión. 2) El sexo seguro es efectivamente seguro, por mucha concentración vírica que tenga la persona con VIH. Los “por si acaso” son sólo efecto del estigma y no de querer acercarnos a la realidad del VIH, que es la nuestra. Los “por si acaso” sólo sirven para contribuir a un mundo más desigual con sufrimiento gratuito. Si se rompe el condón con una persona con VIH y se considera que hay un riesgo de transmisión, hay un tratamiento que lo impide (profilaxis postexposición).  Además, la mayoría de las personas con VIH consiguen con la medicación una concentración vírica tan baja (Carga viral indetectable) que hace bien remota la transmisión independientemente de qué prácticas se hagan. Mujeres y hombres están teniendo actualmente bebés de manera natural gracias al tratamiento, sin riesgo para su pareja y el bebé. 3) El perfil de personas con VIH es de una persona con una vida como la de cualquiera. El nivel socioeconómico, el número de parejas sexuales que haya tenido, el aspecto físico, el nivel de estudios…no influye a la hora de tener o no el VIH. 4) Hay también como una obligación implícita de que una persona con VIH tenga que decirlo a su entorno o a sus parejas sexuales. Cuando la persona con VIH no lo ha dicho, se le recrimina. “Me has estado engañando”. “No quiero volver a verte porque no puedo confiar en ti”. Me has puesto en riesgo” (aun cuando se hayan mantenido prácticas seguras). Pero esa obligación sólo hace daño, a unos y a otros. Contar que se tiene VIH es una decisión personal que no puede estar influida por la presión. La persona con VIH para contarlo tiene que sentirse cómoda y saber que va a recibir un trato justo, lo que pocas veces se da. ¿Para qué transmitir una información que va a ser malinterpretada y a generar falsas alarmas? Por otra parte, en casos donde ha habido riesgo, la responsabilidad con nuestra salud es nuestra; no podemos delegar nuestra salud en manos de otras personas, ya laceradas muchas veces por el estigma.   

 

¿Hablemos de cifras: qué porcentaje de la población en España es seropositiva? Cuánta no lo sabe?

La cifra oficial es que tenemos unas 150.000 personas con VIH residentes en España. Ahora bien, es un dato de hace como de 15 años, cuando ni siquiera había una automatización de registros de casos de VIH. Total, que el dato no está actualizado. Es muy difícil saberlo. Seguramente sean más personas, dado que los diagnósticos nuevos anuales no han descendido pero sí lo ha hecho la mortalidad por efecto del sida.

Una de cada tres personas con VIH no sabe que lo tiene; esto tiene dos efectos principales: más transmisiones y más retraso diagnóstico, con todas las complicaciones para la salud que ello conlleva.

¿Cuál ha sido la tendencia en los últimos tiempos, a la alza o a la baja? ¿A qué piensas que es debido?

Como comentaba antes, los casos de sida y su mortalidad ha descendido notablemente. La cifra de nuevas transmisiones de VIH se mantiene. No me gusta dar cifras concretas porque están por debajo de la cifra real (se dan datos oficiales de éste u otro año sin haber actualizado el cómputo global). Ha subido la Hepatitis C, y espectacularmente la gonorrea y la sifilis, pero no el VIH.

En nuestro país el VIH es una epidemia controlada, no tanto porque hayamos aprendido frente a la crisis del sida de los 80 y 90 y tengamos más prácticas sexuales protegidas sino más bien por dos factores:

1) la medicación surgida en 2004 ha conseguido que muchas personas con VIH no lo transmitan teniendo prácticas desprotegidas.

2) Se ha potenciado las pruebas rápidas de VIH, de acceso fácil, gratuito y sin necesidad de tarjeta sanitaria. Las asociaciones han hecho un buen papel para difundir la prueba y su importancia. En mi opinión se ha descuidado la promoción de la salud sexual, y la administración pública no colabora a la hora de facilitar talleres en centros educativos, pero bueno. No es nada fácil poder intervenir en la universidad o un instituto, y si se consigue suele ser durante una hora, cuando lo que hace falta es una serie de sesiones para que, más allá de ofrecer información, se puedan construir espacios de debate, reflexión y replanteamiento sobre nuestros roles y estrategias como seres afectivos y sexuados.

España, que tiene una de las tasas de VIH+ más alta de Europa (Madrid es la segunda ciudad europea con más diagnósticos VIH+), ha conseguido reducir el número de diagnósticos tardíos, aunque sigue siendo elevado.

¿En qué segmentos poblacionales se han producido avances y en cuáles retrocesos? ¿Por qué?

El VIH en nuestro país afecta cada vez más a población de hombres que tienen sexo con hombres. Tiene su explicación: una penetración anal puede tener hasta 15 veces más riesgo que una vaginal; es más fácil y más rápido que se transmita una epidemia en contextos de sociabilización endogámico; la cultura gay actual empodera a través del ocio y el sexo, pero no pone de relieve la importancia de hacer frente al VIH.

También vemos que la población migrante está sobrerrepresentada en el conjunto de nuevos diagnósticos (32%). En la Comunidad de Madrid 1 de cada tres nuevos diagnósticos VIH+ pertenece a población latinoamericana.

Aparte del factor de espacios de sociabilización más estrechos, creo que las personas que no tienen redes sociales estables o cercanas pueden ver más supeditadas su autoestima a complacer a sus parejas sexuales, aunque éstas demanden una práctica desprotegida. La población migrante con VIH en España lo ha adquirido aquí, en casi todos los casos.

Los hombres y mujeres heterosexuales tienen un retraso diagnóstico más elevado.

Uno de cada tres diagnósticos VIH+, a población menor de 30 años.

¿Crees que deberían hacerse campañas específicas para cada franja de población (jóvenes, hombres, mujeres…)? ¿Por qué?

Son necesarias las campañas generales y también específicas, para que cada grupo social se vea interpelado y considere que esto sí va con su realidad. Ahora bien, no se debe de recaer en la autoridad (“Tienes que hacerlo”) ni en el trazo grueso (“todo con condón”- porque no va a ser funcional) ni en abusar del miedo (“el sida mata”).

Hay que interpelar desde la reflexión para que hilemos la secuencia narrativa que nos lleva a tener riesgo para el VIH y entonces decidamos qué es más coherente para nosotros; también es importante transmitir una percepción ajustada de lo que implica a día de hoy tener el virus, así como ofrecer información específica que permita reducir riesgos o dinamitar falsos mitos.

¿Podrías hablarnos de cómo son las cosas en el caso de las mujeres?  (Incluye estadísticas, por favor)

Cada vez son menos las mujeres que adquieren el VIH, las cuales representaron el 16% del total de nuevos diagnósticos en 2014 (último año registrado), si bien preocupa la alta tasa de retraso diagnóstico. 7 de cada mujeres recientemente diagnosticas de VIH en la Comunidad de Madrid necesitaron tratamiento en cuanto antes.  

Suelen ser mujeres que descubren que tienen VIH porque solicitan asistencia médica al percibir una enfermedad, y entonces ya se les comunica que el origen de la dolencia está en el VIH. Es significativo el perfil de mujer que ha adquirido VIH mediante una pareja estable. Las transmisiones a través de parejas estables son más habituales de lo que pensamos. No hay estudios en España, pero en Inglaterra y EEUU, países con una cultura en lo sexual y afectivo parecida a lo nuestra, se ha estimado que una de cada cuatro transmisiones se produce en contextos de pareja estable. Nosotros en las consultas vemos una cifra similar, tirando a superior. De nuevo: pensar que no somos ese tipo de personas porque nuestra vida es normal nos pone en situación de vulnerabilidad frente a problemáticas que son de todos.

¿Cuáles son los retos/objetivos de Apoyo positivo a corto plazo?

Queremos potenciar trabajo en red, intervenir con más tejido asociativo. Realizar documentales que promocionen la diversidad. Luchar para que en España sea accesible la profilaxis pre-exposición (PrEP), una pastilla que previene el VIH con prácticas de riesgo, para la población más vulnerable, y que ya es accesible en Francia y EEUU. Insistir a la administración pública que colabore en la lucha contra el estigma y en la promoción de los derechos sexuales y reproductivos. Trabajar junto a profesionales de la educación y de la sanidad para que cambien modelos caducos que dificultan la igualdad o una buena atención.

Estamos apostando por una plataforma social autogestionada Algo está pasando, para fomentar modelos de ocio saludable y de crecimiento personal, abierta a cualquier iniciativa que genere una ciudadanía activa. ¡Animaos a colaborar!

¿Y cuáles consideras que deberían ser nuestros retos/ objetivos como sociedad ?

¿Qué tal si empezamos a reconsiderar los valores aprendidos que inciden en la desigualdad o en que no podamos acercarnos a nuestras necesidades?

Alguna buena noticia para concluir…

¿Una buena noticia? ¡Mejor varias! El tratamiento antirretroviral cada vez es más eficaz y con menos toxicidad. Se está llevando a cabo un estudio para una “vacuna terapéutica”, para que las personas con VIH sustituyan su medicación diaria por una inyección mensual.  Además, se han demostrado los beneficios de la carga viral indetectable (concentración vírica mínima gracias al tratamiento). El 95% de los pacientes infectados que toman tratamiento tienen la carga viral del VIH indetectable.

La PrEP, la pastilla preventiva para el VIH, ha sido reconocida oficialmente por la Agencia Europa del Medicamento. Ahora depende de cada país que se accesible o no para su ciudadanía.

Las ciudades de Sevilla, Valencia, Barcelona y Madrid se han adherido recientemente a la Declaración de París de Prevención y lucha contra el VIH, con el objetivo de que en 2030 el 90% de las personas con VIH conozcan su seroestatus y, de éstas, el 90% reciba al menos tratamiento. Vamos a ver en qué se concreta, y si el compromiso es real.

Muchísimas gracias por tu tiempo, Guillermo y enhorabuena por vuestra necesaria labor.

Lucía Mbomío

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