El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo se celebra hoy, 13 de junio, para concienciar mundialmente sobre este trastorno genético, que no enfermedad, y evitar el maltrato y la discriminación hacia las personas albinas, así como romper los estigmas y supersticiones relacionadas con él. Su celebración fue aprobada mediante Resolución, por la Asamblea General de la ONU, en el año 2014.
El lema de este año es “La fuerza más allá de todas las probabilidades”, un mensaje que busca destacar los logros conseguidos por las personas con albinismo en todo el mundo y mostrar que las personas que lo sufren pueden desafiar cualquier reto que se les proponga a pesar de tener albinismo.
El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos. Esto provoca que las personas que lo padecen tengan especial sensibilidad al sol y a la luz intensa. Es un trastorno raro, hereditario y congénito, pero no es una enfermedad, aunque se incluya epidemiológicamente dentro de las llamadas “enfermedades raras”. Los progenitores de las personas que lo sufren deben ser portadores del gen para que se transmita, aunque ellos mismos no lo desarrollen.
Las personas con albinismo padecen deficiencias visuales importantes y suelen sufrir cáncer de piel a edades muy tempranas, siendo bastante alto el número decesos por esta causa, pues no existe ninguna cura para la ausencia de melanina. Se conocen veinte tipos de albinismos distintos, a causa de mutaciones que se producen en el genoma humano. Es por ello que pigmentación puede variar en unos casos u otros, pero la discapacidad visual, en mayor o menor grado, sí es común a todos ellos.
Se da en ambos sexos, aunque es más propenso, por lo general, en los hombres, con independencia de su origen étnico.
En América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo, pero la cifra es mucho mayor en África, donde lo sufren una de cada 1400 personas en regiones como Tanzania y hasta una de cada 1000 en Zimbabue, sumando un total de 200.000 afectados en África subsahariana.
La discriminación a la que se ven sometidas las personas con albinismo varía de una región a otra. En Occidente, por lo general, se produce en forma de insultos, burlas persistentes y acoso de los niños con albinismo, pero, además, las personas que lo tienen pueden usar cremas y protectores solares y ropa y gafas de protección. Pero en África se encuentran más expuestos al sol y no son tan accesibles las cremas protectoras ni ropa ni sombreros adecuados para cubrirse o la asistencia médica. Es por ello que están constantemente expuestos a la radiación solar que les produce manchas, quemaduras, ampollas y otras lesiones que derivan en cáncer de piel.
Por eso, en Europa las personas con albinismo tienen una esperanza de vida similar a la de las personas sin albinismo, mientras que en África las personas de vida suelen vivir entre 30 y 40 años. Por ello se ha puesto el foco en que, siguiendo los Objetivos de Desarrollo Sostenible, se dé mayor visibilidad al trastorno y se incrementen los recursos en estos países.
Pero, además, las personas con albinismo reciben mayor discriminación en zonas donde la mayor parte de la población general tiene la piel oscura. Desde 2010, se han registrado unos 700 casos de ataques y asesinatos de personas con albinismo en un total de 28 países africanos. Muchos de ellos, además, relacionados con ciertos estigmas y creencias. Al Shaymaa J. Kwegyir, parlamentaria de Tanzania, ha denunciado que el albinismo sea considerado en el país como un mal terrible, que discrimina a quienes lo padecen y que incluso puede causarles la muerte, por la ignorancia y el fanatismo religioso.
En algunos países de África las personas con albinismo son perseguidas, secuestradas, mutiladas, asesinadas y, cuando fallecen, se suele robar y destrozar sus cuerpos de las tumbas, pues las supersticiones dicen que las piezas del cuerpo de estas personas atraen la fortuna o la suerte. Todo ello llevó al Consejo de Derechos Humanos de la ONU a sacar una resolución en 2013 exigiendo la prevención y condena de estos ataques.
En España, donde la padecen 3500 personas, la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA), fundada en 2006, ha organizado numerosas iniciativas, encuentros y talleres, así como guías y libros para quien quiera conocer más sobre este trastorno, como ¿Qué es el albinismo? y ¿Qué sabemos de … el albinismo? editado este último por el CSIC. Además, una labor primordial es dar apoyo a las familias y orientarlas. También se han grabado diversas películas en las que se cuenta la vida de las personas con albinismo, como Black Man White Skin (2015), Desolado (2014) o Sombra blanca (2013).
El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó la resolución A/RES/69/1970, para que, a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo cada 13 de junio. “La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible promete no dejar a nadie atrás. El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo es una buena oportunidad para manifestar solidaridad con las personas con albinismo y trabajar juntos para que quienes suelen quedar más rezagados puedan vivir sin discriminación ni miedo y disfrutar plenamente de sus derechos humanos”, según António Guterres, secretario general de las Naciones Unidas.
Natalia Ruiz-González
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