Las investigaciones muestran que las personas con discapacidad siempre han sido en gran medida excluidas y marginadas en las sociedades de todo el mundo.
Con el tiempo, el lenguaje utilizado para describir la discapacidad se ha vuelto generalmente más positivo e inclusivo. Muchos activistas abogan por el uso de “personas/personas con discapacidad” y no de “discapacitados” o “discapacitados”. Pero este lenguaje sigue siendo negativo para muchos pueblos indígenas de todo el mundo. Para ellos, la palabra “discapacidad” es estigmatizante porque no tienen ese término en su vocabulario. También es una tergiversación de sus creencias tradicionales sobre las discapacidades.
En la vida tradicional de la aldea, la comunidad xhosa de AmaBomvane en la provincia del Cabo Oriental de Sudáfrica no ve la discapacidad en una persona. Sus rituales no permiten que la gente discrimine: su visión del mundo se basa en el colectivismo y el ubuntu. Ubuntu es una filosofía africana que promueve el bien común de la sociedad e incluye la humanidad; cada persona es parte integral de la sociedad.
En muchas otras culturas se considera que las personas con discapacidad difieren de la “norma”.
Para mi doctorado en rehabilitación de ciencias de la salud, pasé tres años estudiando las experiencias de personas con discapacidad cuando se sometieron a rituales y tradiciones xhosa. Quería saber cómo los rituales contribuyen a la salud y el bienestar.
Descubrí que la buena salud y el bienestar dependen de los rituales, que son la esencia de la vida entre el pueblo Bomvana. Y que la buena salud es para todos, incluidas las personas con discapacidad. No se les puede negar la salud, porque todos somos iguales. Esto ofrece lecciones sobre la inclusión y participación de las personas con discapacidad.
El estudio
Para mi estudio, se seleccionaron 50 personas para entrevistas y grupos focales de tres aldeas rurales (Gusi, Hobeni y Xhora en el distrito de Elliotdale) con la ayuda de jefes y miembros de la comunidad. Entre ellos se encontraban personas mayores de 18 años con discapacidad (que pudieron responder preguntas), poseedores de conocimientos indígenas (ancianos), cuidadores y padres de personas con discapacidad, parteras tradicionales, curanderos tradicionales, un cirujano de circuncisión tradicional y un trabajador social.
El pueblo Bomvana está asociado con el ocre rojo que usan para decorar sus rostros y las hermosas mantas rojas con cuentas que usan cuando asisten a funciones tradicionales. AmaBomvane tiene un sólido sistema de creencias que fortalece la continuidad cultural, asegurando que no faltará liderazgo para realizar rituales y tradiciones. Su participación en la organización social garantiza que los conocimientos tradicionales, transmitidos oralmente, no se pierdan, ya que moldean el carácter del pueblo.
Mi estudio se centró en tres rituales que marcan etapas importantes en la vida de una persona:
- Efukwini (detrás de la puerta), que proporciona un espacio sagrado para dar a luz en el que la madre y el bebé permanecen separados del resto de la familia durante 10 días para proteger al niño de las fuerzas del mal. Cuando la madre lactante está recluida, AmaXhosa cree que el niño está conectado con los antepasados para su protección y reconocimiento como miembro de la familia, incluidas todas las personas con discapacidad.
- Intonjane (rito de iniciación femenina), que marca el rito de paso de una niña a la condición de mujer, que se realiza entre su primera menstruación y su boda. El ritual se realiza para todas las mujeres jóvenes, independientemente de si tienen alguna discapacidad.
- Ulwaluko (circuncisión masculina tradicional), en la que los niños aprenden a adquirir su identidad y responsabilidad social como hombres. Una persona con discapacidad pertenece a la comunidad y no debe ser excluida de este ritual. A todos los niños se les debe enseñar a convertirse en hombres, independientemente de sus discapacidades.
Los resultados
AmaBomvane trata a las personas con discapacidad con dignidad y respeto dentro del contexto de sus rituales. Se cree que si no lo hicieran, los ancestros rechazarían los rituales y surgiría la desgracia. Los Bomvana también creen que las enfermedades se pueden prevenir mediante la realización de rituales a los antepasados, a quienes se considera intermediarios entre Dios y las personas. Los rituales confieren salud, estabilidad y resiliencia.
Descubrí que los rituales brindan un espacio seguro para las personas con discapacidad en virtud de que son inclusivos. Esto fomenta el respeto y la compasión.
La comprensión de Bomvana sobre la discapacidad también está vinculada a la espiritualidad y los sistemas de conocimientos tradicionales. La discapacidad es vista como algo fuera del cuerpo:
La discapacidad es como una manta que lleva cualquier otro espíritu.
Los Bomvana no ven la discapacidad como la persona real y dicen :
El alma no está discapacitada.
Sin embargo, también existen actitudes negativas hacia las personas con discapacidad en la sociedad más amplia de la aldea de Bomvana, fuera de los rituales. Creo que esto es el resultado de la influencia colonial y del pensamiento occidental . AmaBomvane me dijo, por ejemplo, que en los viejos tiempos los misioneros estaban en contra de que los hombres se circuncidaran. No entendieron la importancia del ritual para los xhosa. Si uno no está circuncidado, sigue siendo un “niño” y se le prohíbe participar en decisiones comunitarias y eventos sociales.
Hablando de estas actitudes negativas, un curandero tradicional me dijo :
Su trato es muy malo en la comunidad. A veces se convierten en proyectos de personas con las que conviven. Sus cuidadores hacen un mal uso del dinero de su subvención.
La subvención la concede el Estado para cubrir las necesidades básicas de las personas con discapacidad que no pueden trabajar.
Un cuidador dijo :
No reciben el apoyo que deberían. Por ejemplo, están estos niños que estamos cuidando, y cuando regresan a casa de vacaciones, les compramos ropa, pero cuando regresan, la ropa… se la han llevado hermanos que no tienen discapacidades.
Si bien en las aldeas todavía se respetan los viejos valores, encontré indicios de que con los tiempos cambiantes y las unidades familiares fracturadas, el concepto de ubuntu está amenazado.
Lo que esto significa
La creencia de AmaBomvane en ubuntu (justicia social y equidad) podría ser un modelo para la inclusión de las personas con discapacidad y sus derechos. El caso de Bomvana podría alentar a otros a adoptar una espiritualidad que apoye la resiliencia y la estabilidad. Es una forma humana de ver la discapacidad.
Esto es importante porque ubuntu contiene todos los aspectos clave de la declaración de derechos constitucional de Sudáfrica que enseña que «todos son iguales ante la ley». Desde el punto de vista de AmaBomvane y ubuntu, la discapacidad no se considera un problema que deba solucionarse, sino más bien un estado del ser que debe tratarse con humanidad e igualdad.
*Texto publicado originalmente en The Conversation.
Nomvo Dwadwa-Henda
Becaria postdoctoral en el Centro Africano para la Gestión del VIH/SIDA, Universidad de Stellenbosch
La Dra. Nomvo Dwadwa-Henda es a la vez una educadora y una investigadora experimentada con experiencia en la realización de investigaciones en ciencias sociales que marcan la diferencia. Su investigación incluye cultura, discapacidad, VIH/SIDA y salud. Por este estudio, recibió la Beca de Postgrado de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad Stellenbosch, donde completó su doctorado.
